病情严重时，强制性脊柱炎患者就像是被装在套子里面，动弹不得。
医生陈利锋在晚期患者的X光片中看到，原本两块骨头之间的关节间隙变窄、消失，脊柱变得像竹子一样紧密连接。在医学上，这被称为“竹节样改变”。那些病情发展到极端状态的患者，会变成“折叠人”。
“骨头摩擦的疼”“像针扎一样”“全身僵硬动不了”……这些是患者常常倾诉的症状。疼痛伴随他们，像一块无形的巨石，压弯脊梁。
近日，歌手李宇春在节目中坦言自己确诊强直性脊柱炎，发病时有“石化的感觉”，需要坐轮椅。此前，张嘉益、周杰伦、蔡少芬等多位艺人都被报道患有这种病。它多发于13到31岁，20-30岁为发病高峰，8岁以前及40岁之后发病少见，男性患者多于女性患者。
陈利锋是中国人民医院风湿免疫科主任。她向九派新闻介绍，当患者出现腰痛症状时，首先会考虑去骨科、疼痛科，但它其实是一种风湿免疫性疾病。这耽误了治疗时间。但幸好，它在风湿免疫性疾病中属于比较好治的一种。“尤其是生物制剂普遍使用之后，患者的症状能够得到很大程度的减轻，后续效果也不错。”
隐秘的疼痛
症状出现之前，罗*在河北保定一个县城和朋友合伙开玩具厂。年前后，有将近半个月，厂里尤其忙。客户的产品要得急，他连着加了几天班。一天上午，搬货上楼时，罗*一不小心没站稳。幸好旁边的同事扶了一下，他没摔倒，只是扭了一下腰。
下午还好好的，晚上吃过饭，罗*出门散步，走路时感觉腰部像被充气一样，一阵一阵的酸胀。
医院骨科拍片检查，医生说没大问题，大约只是腰椎间盘突出，给他开了止疼药，让他回家休息几天。罗*吃过药，休息一周，疼痛确实缓解了，他就没当回事。
一个月后，罗*搬桶装水上楼。第二天早上起来，他就感觉到脊椎酸胀、僵硬。他没看医生，自己买了止疼药和膏药，贴在脊椎上热热的，疼痛好转。
他没有想到，这只是疼痛的开始。从这之后，罗*几乎每个月都腰疼，没干重活也疼，少则两三天，多则一周。走在平地上还好，上下楼梯就费劲，到后来，站久了腰也酸。
年初，他辞去玩具厂的工作，在家附近做保安，能坐着上班，工资从四五千降到一两千。“没办法，身体为主，做保安的话，最起码轻松一点，先把身体调养好。”
罗*通过拔罐缓解疼痛。受访者供图
和罗*一样，大部分强直性脊柱炎患者的早期症状表现为骶髂（臀部后外侧）、腰椎、胸椎、颈椎等关节疼痛。它不致命，但影响生活质量。有的患者半夜疼醒，身体僵硬，翻身困难。有的患者由于骶髂关节、髋关节病变，可能会出现跛行。
患者出现关节疼痛后，通常会优先考虑骨科、疼痛科，而非风湿免疫科。在腰椎间盘突出、腰肌劳损十分普遍的情况下，其他科室医生也很难识别出早期强直性脊柱炎。
“这种疾病的误诊率、漏诊率相当高，患者从发病到确诊，往往都是3到5年，这样就会耽搁最佳的治疗时期。”陈利锋说，“毕竟术业有专攻，疾病早期又有一定的隐匿性，雾里看花，这很正常。”
强直性脊柱炎的一个明显特征是活动后疼痛减轻，休息后疼痛加重。“我很注意问患者这个问题，是休息后加重，还是休息后减轻。”陈利锋说，腰肌劳损的患者通常少做点体力活，休息一下会感觉舒服一些。强直性脊柱炎则相反。
年4月底，临近大学毕业时，李青（化名）感觉臀部出现关节疼痛。刚开始，疼得比较轻微，她没太注意，以为是坐得太久。慢慢地，痛感越来越强，走起路来，有骨头摩擦般的疼痛。她不敢把重心放在大腿的肌肉上，身体前倾，尽量用脚掌走路。最严重的时候，她躺在床上动弹不得。蹲不下去，又站不起来，上厕所都得室友搀扶着去。身上的关节一碰就疼，“疼得生理性流眼泪那种。”
医院检查，医生猜测是神经方面的问题，给她开了药，吃了一周也没什么用。她怕不能按时毕业，忍痛坚持把毕业设医院。这一次，医生告诉她很可能患有强直性脊柱炎，安排她住了院。
李青的父亲李威（化名）今年53岁，和女儿年纪差不多时，也出现关节疼痛。痛了30年，直到女儿确诊，医生建议他也去检查，他才知道经久不愈的病因不是坐骨神经痛，而是强直性脊柱炎。他双侧骶髂关节炎二期，胸腔骨头粘连，呼吸时胸廓活动度减少。
父亲是幸运的，虽然长期没有得到有效治疗，但他的脊柱基本没有变形，“医生说这非常偶然的，一百人里可能会出现一个的特殊情况。”随着年纪增长，李威的病情没有继续发展，近两年，疼痛也不像年轻时那么频繁。
强直性脊柱炎的症状不仅是关节疼痛，炎症可能侵犯眼、耳、肺、肾等多个部位，以意想不到的形式显露征兆。
“有的患者眼部反复出现葡萄膜炎，眼睛充血严重，他第一就诊的可能是眼科。等眼睛反复发作，久治不愈，才会考虑是强直性脊柱炎引起的眼部症状。”陈利锋说，“有患者表现为胃肠道的问题，比如腹泻。还有年轻的男患者出现肠坏死，以为是胃肠道的问题，实际是风湿免疫性疾病引起的局部血管炎症，如果出血会非常危险。”
消灭坏家伙
罗*确诊了三次。医院的医生确定地告诉他，这是强直性脊柱炎，他才接受了这个事实。
辞职之后，罗*的疼痛久治不愈，甚至有加重的迹象。发病时，他的腰痛得直不起来，头低垂着抬不了。走动时，骶髂关节有骨头摩擦的疼痛。“如果是腰椎间盘突出，不至于疼这么久吧。”
罗*觉得不对劲，医院检查，医生说这是患强直性脊柱炎的症状。在这之前，罗*没听说过强直性脊柱炎，家人中也没有得这个病的。他不太相信，医院，“走到哪，医院检查”。直到保定和高碑店的医生都确诊强直性脊柱炎，他才相信。
当时治疗手段有限，罗*主要服用止痛药和柳氮磺吡啶等传统免疫抑制剂。这种药起效慢，单独使用时治疗效果一般。
现在确诊强直性脊柱炎后，许多患者都会通过注射生物制剂缓解病情，它被患者称为“神药”。陈利锋解释：“强直性脊柱炎为什么会发展，是因为有个坏家伙扮演了重要的角色，我们叫它‘肿瘤坏死因子α’，这是一个炎性因子。而生物制剂的学名是肿瘤坏死因子α抑制剂，它是专门克制敌人的，坏家伙被消灭，就不作祟了，病情自然平息，患者的症状也会改善。”
效果虽好，但在年之前，大部分生物制剂未被纳入医保，但因为价格贵，使用并不普遍。
年，医院打了第一针生物制剂。医生要他一周打一次，可他打完第一针就不舍得再去。“具体多少钱我不记得了，差不多要几个月工资吧，那时候挣得不多，过段时间去打也承受不起。”
李青在小红书上分享自己打生物制剂的经验后，有人留言说自己三年前确诊强直性脊柱炎，打了四个月生物制剂，“那时候一个月要一万多。到现在三年了没复发，冬天滑雪夏天冲浪，一点事没有。”李青感慨：“我的妈，一万多，我一个月都赚不了一万。”
她是幸运的。年，国家医保局、人力资源社会保障部公布《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（年）》，肿瘤坏死因子α（TNF-α）抑制剂名列其中，包含重组人Ⅱ型肿瘤坏死因子受体-抗体融合蛋白和戈利木单抗，属于乙类药物。如今，医保报销之后，患者打一针生物制剂的自费部分在三百元左右。
今年10月8日，李青再次发病入院。医生发现她的右侧骶髂关节炎二期，左侧一期，髋关节有积液，决定让她打生物制剂，一周一次，连续打五周，之后改为一月一次。
“医生比较谨慎，担心口服药对身体伤害比较大，我还比较年轻，所以给我开的药是伤害小一些的，每天吃一粒。”李青说。一盒药99元，能吃一个月，“我感觉基本在负担范围内。”
相比罗*，李青对确诊的接受要更快一些。“我在网上查到这种病不致死，我就没那么害怕了。”但发病让她烦躁，“不疼的时候还好，疼起来真的很烦。上厕所都要我妈妈扶着，心态上就会有一个转变，觉得生活都没办法自理了。”
李青的诊断证明书。受访者供图
装进套子的人生
生病之后，罗*一年四季都比常人穿得多一些。“一受风着凉就疼，大夏天穿秋裤，人家都说‘你是不是傻子，大热天穿那么厚’。”为了吸汗，他在秋裤外面再套一件速干衣。
晚上睡觉也得谨慎，如果被子盖得不严实，翻身之后漏了风，第二天早上醒来脊柱就是僵的，“肌肉绷着，像弹簧一样。”罗*逐渐养成习惯，早上上班前总要预留一些时间。起床前，他用手把后背搓热，或是用热水袋的余温热敷。起床后，他会做一下拉伸、平板支撑，有时出门慢跑。
因为关节疼痛，罗*总是不自觉地低头、驼背。“走路上常有人说，年轻小伙子，要抬头挺胸地走。”他尽量提醒自己把背挺直，“难受也要坚持”，可不注意的时候，背还是会弯下去。
受疾病压制的不只是脊柱，还有未来的一些可能性。
刚毕业时，李青找工作没考虑过病情，“觉得自己还年轻，能熬。”她成为一名带货主播，常上夜班，连着直播几小时。今年9月底，西安的天气转凉，一天凌晨1点，她下夜班时感觉腿快要走不了路了，一发力就疼。她开始没在意，回家睡了一觉，醒来疼痛缓解。
可接下来的几天，疼痛驱之不散，“白天我还跟没事人一样，太阳一落山，我就开始疼。坐着还好，一站起来，就像是针扎骨头一样。”早上醒来，骶髂关节一发力就开始痛，连从床上坐起来都困难。身体开始吃不消，她渐渐有了换工作的念头，“以后可能不能随便找了，不太能熬夜了。”
从玩具厂辞职后，罗*去过一家印刷厂应聘。面试时，对方告诉他不太适合。他觉得是因为他走路深一脚浅一脚的，弯腰驼背的形象不好，“他们也不会直说是因为身体的原因，随便找个理由就把人打发了。”
年，罗*结婚，儿子同年出生。
伴随着喜悦而来的还有担忧。孩子出生前，罗*就很担心强直性脊柱炎的遗传性，他怕孩子未来也会生同样的病。家人都来劝他，“现在医疗条件好了，治病费用也不像以前那么高，就算生病也有办法治疗。况且现在很多病都有遗传性，像高血压也遗传，得这个病的人不在少数，坚持治疗就能正常生活。”
有人建议罗*生两个孩子，万一其中一个生病了，多一个孩子多一份依靠。可罗*害怕，如果两个孩子都生病了怎么办。他最后决定，无论男女，只生一个。
陈利锋对一个男患者印象深刻。五年前，第一次到她诊室的是患者的母亲，她说儿子大学期间患病，治疗没有效果，身体逐渐弯曲到六七十度，逐渐绝望自闭。毕业后，他不愿走出房间，没有工作，没有朋友，也不愿意继续治疗。
“当时为了劝他治疗，我们给他做了心理辅导，让他看到其他患者中成功的案例，现在治疗的效果已经超出我的预期了，人也变得阳光，腰都直了一半。”陈利锋说。
九派新闻记者王佳箐
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